Ce professeur d'éducation physique a décidé, voici dix ans, de créer ELA et de consacrer sa vie aux victimes d'une terrible maladie au nom grec et barbare: la leucodystrophie.Francois Bayrou, alors ministre de l'éducation nationale, le met alors en disponibilité pour lui permettre de présider aux destinées de cette association.

De la même famille que la sclérose en plaques, ce fléau affecte tout le système nerveux et provoque la dégénérescence de la myéline principalement chez l’enfant. Cet carence conduit trop rapidement à une diminution puis à une perte de toutes les fonctions vitales.
Père lui même d’un enfant malade, cet homme de cinquante deux ans, né à Joeuf, en Lorraine, dans le même village que Michel Platini, a permis à ELA – Européen Leucodystrophie Association – d’attirer l’attention des pouvoirs publics et d’enregistrer des aides importantes consacrées à l’aide aux familles touchées par la maladie et bien entendu à la recherche.

Grâce à son obstination il a réussi à convaincre des célébrités qui sont devenues des parrains parmi lesquels : Zinédine Zidane, Florent Pagny, Luc Alphand… Avec leur participation active il est parvenu à travers cinq grandes émissions de télévision à faire connaître ELA et, par des l’appels aux dons, à recueillir d’importantes sommes d’argent.